Une journée particulière d'Anne-Dauphine Julliand

256 pages

23 mai 2013

Les Arènes

Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie. Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière: Thaïs aurait eu huit ans ! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres: l'homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi. C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le coeur au bord des larmes.

Ce livre est en quelque sorte la suite de Deux petits pas sur le sable mouillé, mais il peut être lu seul ou avant le livre précité. Il apporte suffisamment de renseignements pour ne pas perdre le lecteur.

Anne-Dauphine parle de ce fameux 29 février, jour vécu une fois tous les quatre ans, jour de l'anniversaire de sa fille aînée Thaïs, décédée d'une maladie que sa petite sœur a, elle aussi, contractée à sa naissance. Ce livre est une ode à la vie, à l'amour qu'une mère conserve encore et toujours pour ses enfants, vivants ou non, en bonne santé ou malades.

Ce livre, comparé au premier que l'auteure a écrit, est plein de vie et entre très peu dans le vif du combat contre la maladie. C'est en quelque sorte un livre pour panser ses blessures, pour calfeutrer la peine et la douleur qu'aura évoqué le premier récit Deux petits pas sur le sable mouillé.

Je m'attendais néanmoins à entrer plus dans la vie actuelle de cette maman, qui a eu un autre fils depuis le décès de Thaïs (la famille se compose de 2 filles et 2 garçons) mais ici on y retrouve beaucoup de répétitions du premier livre et tout ou presque tourne autour de l'anniversaire de Thaïs. Je ne m'attendais pas à cela, et c'est ce qui m'a rendue triste et maussade. Après une telle histoire, j'avais besoin de me dire que toute cette petite famille avait bravé les défis de la vie et je voulais connaître un peu mieux leur vie actuelle.

En bref, ce livre n'est pas indispensable. Pour vraiment connaître le fond de l'histoire et peut-être vous reconnaître dans cette vie ô combien difficile, plongez-vous plutôt dans Deux petits pas sur le sable mouillé en vous munissant de mouchoirs.

Deux petits pas sur le sable mouillé d'Anne-Dauphine Julliand

249 pages

25 mai 2013

J'ai Lu

Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

Je ne sais pas si l'impact aurait été aussi fort si je n'avais pas été maman en lisant ce témoignage. Ayant 3 enfants, dont une petite dernière de 20 mois, j'ai été bouleversée par ce que je lisais de la première à la dernière page. Et le manque s'est manifesté car j'avais besoin de connaître leur vie aujourd'hui. Je compte lire le second livre bientôt.

Anne-Dauphine et son mari ont 2 jeunes enfants, Gaspard et Thaïs, et bientôt une autre petite fille va pointer le bout de son nez. Mais le verdict tombe : Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline et ses jours sont comptés. Les parents sont porteurs sains du gène. Et là où ils doivent prendre les devants, c'est pour leur petite dernière, encore dans le ventre de la maman. Si elle est aussi atteinte, il faudra aller au-delà des limites, accepter les possibilités d'opérations, de greffe... Et c'est le début d'un très très long combat pour grappiller des instants de vie, quelques jours de plus en famille, encore et encore... Et tout est à la fois éprouvant pour les parents et une bénédiction que leurs enfants soient encore en vie, chaque jour qui passe, sachant que la fin s'approche inévitablement.

Cette histoire vraie est pourvue d'humanité à chaque page, Anne-Dauphine exprime une lutte quotidienne. Elle doit accepter le fait que la maladie fait partie de sa vie à jamais et qu'il faut profiter des moments présents en se posant le moins de questions. Son couple réussit à se solidifier avec toutes ces épreuves, et c'est probablement ce qui les amènera tous les deux à aller de l'avant par amour pour les uns et les autres.

Un livre-courage, un livre qui va soutenir les parents confrontés à de telles maladies, prêtes à enlever nos enfants, à les faire souffrir. Un exercice magistral de la part d'Anne-Dauphine Julliand. Bravo à elle.