vendredi 22 avril 2016

Deux petits pas sur le sable mouillé d'Anne-Dauphine Julliand

249 pages
25 mai 2013
J'ai Lu


Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.


Je ne sais pas si l'impact aurait été aussi fort si je n'avais pas été maman en lisant ce témoignage. Ayant 3 enfants, dont une petite dernière de 20 mois, j'ai été bouleversée par ce que je lisais de la première à la dernière page. Et le manque s'est manifesté car j'avais besoin de connaître leur vie aujourd'hui. Je compte lire le second livre bientôt.

Anne-Dauphine et son mari ont 2 jeunes enfants, Gaspard et Thaïs, et bientôt une autre petite fille va pointer le bout de son nez. Mais le verdict tombe : Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline et ses jours sont comptés. Les parents sont porteurs sains du gène. Et là où ils doivent prendre les devants, c'est pour leur petite dernière, encore dans le ventre de la maman. Si elle est aussi atteinte, il faudra aller au-delà des limites, accepter les possibilités d'opérations, de greffe... Et c'est le début d'un très très long combat pour grappiller des instants de vie, quelques jours de plus en famille, encore et encore... Et tout est à la fois éprouvant pour les parents et une bénédiction que leurs enfants soient encore en vie, chaque jour qui passe, sachant que la fin s'approche inévitablement.

Cette histoire vraie est pourvue d'humanité à chaque page, Anne-Dauphine exprime une lutte quotidienne. Elle doit accepter le fait que la maladie fait partie de sa vie à jamais et qu'il faut profiter des moments présents en se posant le moins de questions. Son couple réussit à se solidifier avec toutes ces épreuves, et c'est probablement ce qui les amènera tous les deux à aller de l'avant par amour pour les uns et les autres.

Un livre-courage, un livre qui va soutenir les parents confrontés à de telles maladies, prêtes à enlever nos enfants, à les faire souffrir. Un exercice magistral de la part d'Anne-Dauphine Julliand. Bravo à elle.

  

1 commentaire: